Un granito de arena. Jornadas sobre la enfermera de mama y propuestas.

Como lo prometido es deuda, esta semana os traigo la recapitulación de las Jornadas que celebramos en el Hospital Morales Meseguer.

El objetivo era estudiar la conveniencia de considerar la figura de la Enfermera de mama como una especialidad de la enfermería, habida cuenta de las necesidades  específicas y el volumen creciente de pacientes de cáncer de mama en nuestros días.

Durante las 5 horas que duraron las Jornadas  pudimos conocer las diferentes realidades que existen.  Sin ir más lejos, solo en Murcia, la falta de definición de esta figura da lugar a que la función que realizan  sea muy distinta según el hospital en el que nos toque tratar nuestra enfermedad (Arrixaca, Reina Sofía o  Morales Meseguer…), como pudimos observar de la intervención de cada una de estas enfermeras. Residiendo, en última instancia, la mayor ayuda y atención que recibimos en la buena voluntad y saber hacer de estas profesionales (¡¡¡que es mucho!!!)

Si la diferencia entre los hospitales de Murcia Capital ya era bastante sorprendente, la distancia que observamos con el sistema de las “Breast Nurses” británicas (en concreto, las que vinieron de Escocia a explicarnos su funcionamiento) no se medía en kilómetros, ¡sino en años o en siglos de distancia!

Paso a explicar a continuación algunos de los puntos más notables de esta intervención.

-Para empezar, desde que vas al médico de cabecera porque has detectado un bulto en tu mama hasta que empiezas con los tratamientos (en el caso de ser cáncer) no pasan más de 30 días.

-Es una especialidad de carrera dentro de la enfermería que goza, además, de varias subespecializaciones dentro de la misma unidad: la enfermera que vigila el aspecto humano y social de la paciente, la enfermera de mama clínica, la quirúrgica, la especializada en oncología…

-Existe también una enfermera de mama de referencia a la que las pacientes conocen desde el primer día y las guía durante todo el proceso oncológico. ¡Esa figura de acompañamiento tan anhelada y que tantísimo echamos de menos en el día a día hospitalario! Por supuesto este punto coincidía con nuestras propuestas.

-Se presta especial atención a las circunstancias personales y sociales de cada paciente, haciendo  un seguimiento de su estado emocional previamente y durante todo el proceso para, en su caso, ofrecer la ayuda que sea necesaria. Qué decir…¡¡¡maravilloso!!!

-Además, no toda la asistencia termina cuando te dicen “estás limpio”, sino  que también existe una enfermera encargada de continuar el seguimiento de cara al tratamiento endocrino posterior, al que la mayoría estamos sometidas durante 5 o 10 años. ¡Sin duda, sería fantástico tener esta ayuda durante esa etapa en la que no dejan de planteársenos dudas y pasa demasiado tiempo entre revisión y revisión!

-Todas estas enfermeras están formadas para ayudar a la paciente a decidir cuál es el mejor tratamiento para ella (o él, en los  casos de cáncer de mama masculino), pues es un modelo basado y centrado principalmente en el paciente. ¡Y es que realmente hace falta esta visión!  Deberíamos tomar nota y empezar a considerar al paciente como el protagonista en su enfermedad. Pensar en cuidar al paciente, además de en curar su cáncer.

-La especialidad de mama está unificada físicamente. Todas las “subespecializaciones” están en un mismo edificio dedicado exclusivamente a esta unidad. Podéis imaginar lo que ayuda esto a sentirte respaldado y evitar esa sensación de pérdida y peregrinación por tu hospital… ¡o incluso, en ocasiones, por varios hospitales!

-El volumen de personal es proporcional al volumen de pacientes. Aquí tenemos, en el mejor de los casos, 1 o 2 enfermeras de mama para todas las pacientes, lo cual es absolutamente desbordante para ellas y no tan eficaz como debiera para nosotras.

-La enfermera de mama no sustituye al médico pero está presente y participa en la toma de decisiones y asistencia al paciente. Además de estar formada a tal efecto sigue el caso de la paciente a diario, por lo que su opinión es, realmente, muy útil.

Lo cierto es que estamos a años luz de implantar este sistema, pero no por ello hay que tirar la toalla, todo lo contrario, ¡hemos de seguir colaborando entre todos para que cada vez estemos más cerca de alcanzar una realidad similar en nuestro país!

Desde la mesa de pacientes, en relación con esta figura de la enfermera de mama y aparte de todos los puntos comentados, también propusimos y destacamos los siguientes:

– Una regulación universal que garantice la equidad entre todos nuestros hospitales, y por ende, los mismos derechos para todas las pacientes independientemente del hospital al que vayan a parar. Esta propuesta se hizo tanto desde la mesa de pacientes como desde algunos sectores de la enfermería.

– Considerar al paciente como eje central del proceso, informándole de las opciones, de las ayudas que tiene a su alcance, de la importancia de su opinión. Promover su actitud y su participación son herramientas clave para aumentar su confianza y su autoestima, lo cual redunda directamente en su propio bienestar.

– Asegurar un perfil humano determinado. Profesionales que estén a la altura de las circunstancias a todos los niveles, gozando de una especial sensibilidad, empatía y humanidad que les haga APTOS para desempeñar este tipo de trabajos. Ese trato humano es capaz de cambiar nuestras emociones, que pueden incluso transcender a cómo nos encontremos físicamente, ¡por lo que no hay que restarle importancia en ningún caso!

–Enfermeras de guardia, disponibles telefónicamente o por internet (Skype, por ejemplo), a las que podamos consultar si surge algún problema derivado de los tratamientos o las cirugías a horas intempestivas, evitando así un sufrimiento prescindible o que abusemos del servicio de urgencias si no es necesario.

–Cooperación real y eficaz entre el servicio de oncología y cirugía, existiendo facultativos comunes, transversales, que lleven tu caso y a los que no pierdas de vista por cambiar de unidad. Tratando así de erradicar el gran esfuerzo que hacemos de contar nuestra historia desde el principio a cada nuevo facultativo que nos va a asistir en las distintas fases de los tratamientos. Lo cual se hace agotador…

–Cooperación real ENTRE TODOS los sectores implicados: médicos, enfermeros, pacientes, Servicio Murciano de Salud, Asociaciones… Teniendo siempre como objetivo principal y común la mejora de la calidad de vida de las pacientes.

Por mi parte, también elaboré una serie de propuestas basadas en mi propia experiencia, que no quise perder la ocasión de explicar. A continuación voy a exponerlas, con el objeto de que queden todas unidas en un mismo escrito.

1) PSICÓLOGOS. Que se incluya en el protocolo. Debe ser preceptivo y que se derive a este profesional del mismo modo que se hace con el resto de especialistas, al menos a una primera sesión informativa ante el diagnóstico y en momentos clave del proceso.

2) FORMACIÓN CONTINUA DE LOS FACULTATIVOS ONCOLÓGICOS “DE TIPO PSICOLÓGICA Y EMOCIONAL”, de manera que se  consiga ese perfil humano del que hablábamos en puntos anteriores. No cualquiera tiene esa sensibilidad y debe garantizarse en los profesionales que nos traten.

3) PROTEGER MÁS AL PACIENTE ante determinadas situaciones de vulnerabilidad. Por ejemplo:

Ante una mala experiencia con personal sanitario, la sensación del paciente es la de luchar contra un gigante haciendo un derroche de energía que no tiene y que, probablemente, de nada sirva. Por ello, veo necesario que…

4) LAS QUEJAS Y RECLAMACIONES SE HAGAN DE OFICIO. Los propios supervisores, por su cuenta, deben iniciar el procedimiento disciplinario correspondiente cuando hayan tenido conocimiento de que se han vulnerado  derechos del paciente, sin que tenga que ser éste, o sólo éste, el que recorra ese tortuoso camino.

5) MEDIADOR ESPECIALIZADO. Una 3ª persona neutral, un intermediario, encargado de facilitar que se alcance una solución o un entendimiento ante la posible desavenencia entre el personal sanitario y el paciente, pudiendo a su vez el mediador encargarse de elevar las propuestas, las quejas o las medidas necesarias a quien corresponda.

6) DAR A CONOCER LA EXISTENCIA E IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DESDE EL HOSPITAL. Yo llegué a la Asociación Española Contra el Cáncer por casualidad y encontré allí un universo de ayudas y servicios que hacen que considere imprescindible que todos los pacientes conozcan su existencia así como los campos en los que les pueden ayudar: nutrición, ejercicio físico, inteligencia emocional, estética, sexualidad… Hay psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas… Si todos estos servicios no pueden integrarse en los hospitales, al menos que se den a conocer de manera obligatoria en los mismos.

También me consta que realiza una gran labor la Asociación Amiga en la atención a las pacientes de cáncer de mama aquí en Murcia.

7) QUE NOS FACILITEN FUENTES FIABLES DE INFORMACIÓN PARA BUSCAR POR INTERNET. Vamos a buscar sí o sí, mejor saber dónde hacerlo y no arriesgarnos a encontrar información indeseable. En esta misma línea:

8) QUE SE INFORME EN EL HOSPITAL DEL PROYECTO “INTEGRADAS EN SALUD”. Y QUE SE INFORME EN DISTINTOS MOMENTOS Y DESDE TODOS LOS SECTORES QUE NOS TRATAN para que ninguna paciente se quede sin este apoyo, como me ha ocurrido a mí, que no he conocido el proyecto hasta varios meses después de terminar los tratamientos, desgraciadamente.

9) VOLUNTARIO QUE AYUDE CON LOS TRÁMITES HOSPITALARIOS, pues desenvolverse en el hospital no es tarea fácil, y puede convertirse en un obstáculo “más” al que hacer frente.

10)  ENFERMERA DE PRIMERA QUIMIO. Es una enfermera que, el mismo día que tienes prevista la primera quimioterapia, se reúne contigo en consulta para explicarte los detalles relativos a la misma. Yo no tengo prácticamente recuerdo de esta persona ni de esta consulta pues fue algo demasiado teórico. Por ello propongo tener este tipo de consultas en más ocasiones y que se hagan con un enfoque interactivo, individual y personalizado. “A mí me ha pasado ésto”, “¿Qué hago? “¿Puedo tomar tal cosa?”.  “Yo, mí, me, conmigo”, y menos usted, en estos ámbitos.

11) REDUCIR LA EDAD DE LOS CONTROLES DE MAMA EN LAS MUJERES a propósito del brutal aumento de cáncer en chicas jóvenes. Pasar de la obligatoriedad de las mamografías a partir de los 50 años a la obligatoriedad de las ecografías a partir de los 20, ¡sería una medida preventiva realmente eficaz y necesaria, además de ahorrar un gran coste en tratamientos!

¡Y hasta aquí el post de hoy!  He resumido bastante mis propuestas para que no sea excesivamente largo, pero os iré poniendo en contexto y desarrollándolas más profundamente a lo largo del blog.

¡Ya me contaréis si os han parecido interesantes y si tenéis más ideas que aportar para que las sumemos a la lista!

Os dejo bailando con esta alegre canción de Gloria Estefan:

«¡ABRIENDO PUERTAS!»